So nun sind die Weichen gestellt, ich muss am 10. Dezember in Basel antraben und am 23. Dezember wird die Transplantation stattfinden (so ein Weihnachtsgeschenk habe ich noch nie erhalten)
Tja auf einmal geht es sehr schnell. Ich habe ehrlich gesagt nicht mehr damit gerechnet, dass die Transplantation noch in diesem Jahr stattfindet. Wenn ich daran denke, dass ich die Festtage im Isolierzimmer verbringen muss, wird mir irgendwie auch ein wenig anders. Es gibt auf jeden Fall besseres. Am meisten werde ich das gute Essen von den Festtagen vermissen, mir wird schon ganz übel, wenn ich an den Spital-Frass denke grrrr… Ich bin aber auch sehr froh und dankbar, dass zu meinem grossen Glück wieder ein Spender sich bereit erklärt hat zu spenden. Ich versuche immer auch das Positive zu sehen, über die Festtage kommen immer sehr gute Filme am TV, für Unterhaltung sollte damit gesorgt sein.
Löru
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Über mich
- Schumacher Lorenz
- Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase. Das Syndrom kann jetzt durch Messung der Aktivität der Thymidin-Phosphorylase in Leukozyten oder durch DNA-Analyse diagnostiziert werden. Ein Arzt aus Amerika hat nun herausgefunden, dass wenn man das Immunsystem mit einer Chemotherapie unterdrückt und anschliessend einen Stammzellentransplantation mit einem passenden Spender macht einen Erfolg erzielen kann.
4 Kommentare:
Hey Lori
Ja das Datum hät würkläch o äs angers dörfe si!! Aber leider cha me sich das ja nid ussueche. Egau d roger und i wärde di so guet wies geit ungerstütze und di so viu wie mügläch cho bsuche.Mir si immer für di da, dänk ads Lied vom Georg
KÄMPF IMMER WIETER WIÄ Ä LÖI
JEDE TAG WIDER NÖI!!!
TOI TOI TOI!!!
Pia und Roger
Hallo Löru,
I ha wieder einisch i di Blogger gluegt u ha grad gseh das äs bi dir morn söu losgo. I gloube dir gärn das du i dere Zyt lieber bi diri Familie wärsch, aber i hoffe das dir derfür der Samichlous viu wird häufe. Mir dänke ganz fescht a di u wünsche dir nume beschte, i ha doch gmeint dä cheibe Bernhardiner wo i dir brocht ha sig starach gnue für dir zhäufe. Toi toi Lorenz aues guete Fritz u Eusbeth vo Brüttelen
Heyer Löru!
Du wirsch es merke...i bi esoo wie nes äbe für mi müglech isch bi Dir bi Dym Basu-Ytritt u -ufenthaut...ganz sicher fescht i Gedanke u...äbe, no "uf myni Art" :-) !!! Wali u ig, wenn ou im Hintergrund, wei Di uf jede Fau ungerstütze mit üsem A-Di-dänke u mit Dir im SMS oder Blogger-Kontakt sy. Mir wünsche üs z'Wiehnachte, dass där 23. guet u vor auem nachhautig erfougrych wird für DI!!! Dä Wunsch hei bestimmt ganz ä Huufe Lüt für DI...u drum gloube mir ou feusefescht dra, dass er i Erfüllig geit!!!
Ganz, ganz liebi Grüässli:
Wali & Marietta
Hey Löru
Jetzt bisch ja sicher scho in Basu... O i wünsche dir gaanz enorm viu Glück u wirde mit mindistens mine Gedanke so viu wie müglich bi dir si u a di dänke.
Ds Datum isch ächt nid grad z bestä!
I dänke fescht a di u wünsche dir ganz fescht, dass es klappt!
I cha mi däm Spruch nur aschliesse:
Kämpf immer wiiter wie nä Löi!!!
Liebe Gruess
Jäsi
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