Ja lange ist es her, seit meinem letzten Eintrag. Doch dies wird sich „leider“ ändern. Vielleicht habt ihr es schon von mir erfahren oder von jemandem gehört. Es ist leider so, dass ich das Transplantat abstosse. Im Klartext heisst das, dass ich die Transplantation wiederholen muss, mit allem was dazu gehört.
Diese Nachricht hat mich und meine Familie sehr schockiert und ich konnte und wollte es zuerst nicht wahrhaben. Jetzt wo doch alles so gut lief! Mit dem Essen klappt es inzwischen sehr gut, ich konnte wieder 80 % arbeiten und Medikamente musste ich auch fast keine mehr einnehmen.
Ja gut jetzt ist es halt so und ich muss nochmals nach Basel. Ich habe leider keine andere Möglichkeit diese verflixte Krankheit zu besiegen. Man soll immer versuchen das Positive zusehen. Beim zweiten Mal weiss ich wenigstens, was mich erwartet. Ich habe leider noch keine Informationen wann es soweit sein wird. Zuerst muss man wieder einen Spender finden. Sobald ich mehr Informationen habe, werde ich euch wieder informieren.
Gruss
Löru
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Über mich
- Schumacher Lorenz
- Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase. Das Syndrom kann jetzt durch Messung der Aktivität der Thymidin-Phosphorylase in Leukozyten oder durch DNA-Analyse diagnostiziert werden. Ein Arzt aus Amerika hat nun herausgefunden, dass wenn man das Immunsystem mit einer Chemotherapie unterdrückt und anschliessend einen Stammzellentransplantation mit einem passenden Spender macht einen Erfolg erzielen kann.
4 Kommentare:
Tröste dich, die Stunden eilen,
uns was all' dich drücken mag,
auch die schlimmste kann nicht weilen,und es kommt ein andrer Tag.
In dem ew'gen Kommen, Schwinden,
wie der Schmerz liegt auch das Glück,und auch heitre Bilder finden
ihren Weg zu dir zurück.
Harre, hoffe! Nicht vergebens
zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens,
und es kommt ein andrer Tag.
Mit diesen Worten wünschen wir dir von Herzen alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.
Garotti's
Hey Löru,
dass wo du muesch dürä mache, wünscht mä nid mau sinä Feindä!
Mir bewundere di Kampfgeischt!!!
Gib nid uf, mir wärde di so guet wi mügläch ungerstützä u di ou cho bsueche uf Basu!
Liebi Grüessli Corinne und Reto!
Hey Löru!
Mir wünsche dir ganz viu Chraft, Muet u Durchhautevermgöe!
Du schaffsch das, mir dänke fescht a di u hoffe, dass aues guet chunnt!
Liebe Gruess u toi toi toi
Kabula & Olivia & Fäbu
Hallo Löru!
Gestern abend habe ich von Urs & Heidi erfahren, dass Du wieder nach Basel musst...und so. Auch, dass Du wieder via Blogger "erreichbar" sein wirst in dieser kommenden Zeit.
Löru, es traf mich sehr! Ich weiss nicht, was ich denken, sagen soll. Habe letzte Nacht viele Gedanken gewälzt im Bett...es tut mir soooooo unendlich leid, dass Du diesen "Weg" noch einmal durchschreiten musst...! und dennoch, es wird diesmal anders sein ( da Du weisst, was Dich erwartet, da Tag und Stunde anders sind, da gewisse "Medis" nicht oder anders eingesetzt werden, neue Erkenntnisse mit einbezogen werden, etc.). Darum: nicht vergleichen, nicht zurück schauen, nicht zuviel Erinnerung wach rütteln. Neu aufbrechen, mutig "JA" sagen, obwohl die Sicherheit fehlt. Risiken eingehen, das Wagnis auf Dich nehmen. Dies ist leichter gesagt als getan!!! Es ist schwierig, es fordert und es fordert neu heraus....da kommen Ängste und Zweifel daher....nehmen sich Raum....da sind die verschiedenen Befinden, Gefühle...so jedenfalls stelle ich mir dies vor (sorry, ich denke eben mal laut, Du sollst sehen, dass ich mir Gedanken mache).
Lieber Löru! Die dunklen Wolken am nacht-blauen Himmel kann ich leider nicht für Dich vertreiben!!! Jedoch wünsche ich Dir von ganzem Herzen, dass ein riesiger Komet aufgeht am Nachthimmel (wie einst der Bethlehemsstern), der für Dich leuchtet, der Dir die "Basel-Zeit-Nacht" erhellt und Dir den Weg ausleuchtet zu Deinem ZIEL....zu DEINER GESUNDHEIT!!!!
Wali und ich denken ganz fest an DICH!!!
L.G. von Marietta & Wali
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