Hallo zusammen
Endlich gibt es wieder regelmässig Neuigkeiten von mir. Ich durfte gestern das Universitätsspital verlassen und in ein kleines aber gemütliches Studio an der Friedensgasse 69 ziehen. Ich fühle mich viel besser als noch vor 3 Wochen. Heute hatte ich den ersten Besuch auf dem Zellambi und die Werte sind sehr erfreulich (besonders das HB 116, so hoch war es schon lange nicht mehr). Zur Zeit wohnt Pascal bei mir und hilft mir bei allem möglichen. Vielen Dank Päscu.
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Über mich
- Schumacher Lorenz
- Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase. Das Syndrom kann jetzt durch Messung der Aktivität der Thymidin-Phosphorylase in Leukozyten oder durch DNA-Analyse diagnostiziert werden. Ein Arzt aus Amerika hat nun herausgefunden, dass wenn man das Immunsystem mit einer Chemotherapie unterdrückt und anschliessend einen Stammzellentransplantation mit einem passenden Spender macht einen Erfolg erzielen kann.
3 Kommentare:
Hoi Löru
Schön zu Hören das es dir besser geht. Ich melde mich nächstens mal bei dir, möchte dich wieder mal besuchen.
Gruss Kirsten und Stephan
Hoi Lorenz,
hey, ich freue mich sehr, dass Du nun "umziehen" konntest. Gestern hat mir Pia die Adresse Deiner Homepage gegeben und ich habe grad eben alles voller Interesse gelesen. Du hast eine echt happige Zeit hinter Dir und ich hoffe so sehr, dass es jetzt nur noch aufwärts geht! Auf jeden Fall hab ich ganz oft an Dich gedacht in den letzten Wochen, auch wenn ich Dich ja gar nicht sooo gut kenne, aber das ganze geht mir irgendwie sehr nahe.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen weiterhin ganz viel Kraft und Mut, und bald bist Du ja wieder hier in der Nähe, gell.
Alles Liebe und es liebs Grüessli
Regula (dini PA vom Dr. Etter;-) )
regula@stegmann.ch
hallo lorenz
mir si mega froh das dini wärte ändlich am styge si. its no di nötegi nechi u betröiig vo dire familie u de geits scho gly gäge ds seeland zue.
toi, toi, toi.
liebi grüess vo tanner's
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