Eigentlich geht es mir nicht so schlecht, mal abgesehen vom Durchfall und das ich einfach keinen Appetit habe. Es ist unglaublich, ich kriege einfach fast nichts runter. Ja gut, dass sei normal. Kurz nach dem Mittag besuchten mich Steffi, Isa, Pia und Pascal. Wir quatschten und tratschten, wie es sich gehört. Als die beiden netten und äusserst attraktiven Damen (Steffi und Isa) mein Zimmer verliessen, war mit meinen Geschwistern wieder einmal ein Jass angesagt. Um 19.00 Uhr verabschiedeten sich die beiden und ich kam ins grübeln. Wie gerne würde ich am Montag mit den „Tschugger-Giele“ an den Öschinensee reisen. Na gut, die Aussicht hier im Zimmer 2558 ist ja fast gleich….
Ein Lied von Plüsch kann meine momentane Lage sehr gut beschreiben:
“u i ha heimweh nach de bärge nach em schoggi und em wy nach de wälder nach de seeä u nach em schnee u i bi wit wäg vo deheime….“.
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Über mich
- Schumacher Lorenz
- Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase. Das Syndrom kann jetzt durch Messung der Aktivität der Thymidin-Phosphorylase in Leukozyten oder durch DNA-Analyse diagnostiziert werden. Ein Arzt aus Amerika hat nun herausgefunden, dass wenn man das Immunsystem mit einer Chemotherapie unterdrückt und anschliessend einen Stammzellentransplantation mit einem passenden Spender macht einen Erfolg erzielen kann.
4 Kommentare:
Hei Löru
Pia hat uns von deinem Blogg erzählt. Und nun bist du unser Bookmark Nr.1! Sind echt beeindruckt von deiner Leistung und freuen uns jedesmal über einen kleinen positiven Schritt der Behandlung. Mit deinen Einträgen zeigst du uns allen worauf es im Leben wirklich ankommmt. Mach weiter so!
T&M Hämmerli
Hei Löru
Wie gesagt wir holen das im Frühling nach und gehen mit dir an den Oeschinensee fischen. Ich bin ein täglicher besucher deiner Homepage, das wird je doch die nächsten paar tage etwas schwierig. Wir werden uns per sms aber melden und die Tschugger giele sind in Gedanken bei dir.
Wir werden dich natürlich täglich auf dem laufenden halten und freuen uns schon jetzt auf das Frühlingsfischen mit dir.
Kopf hoch. Wir wünschen dir noch viel mut und eine haufen Geduld.
Die Fischer
Hoi Löru
Ha di eigentlich morn mit dr Pia wöue cho bsueche..isch aber im Momänt äuä nid e sone gueti Idee!Ha grad e Wuche "Stubearäscht" hinder mir wägere Bronchitis. Auso wünschig dir vo hie us nume z`Beschte u viu Chraft! Aber mitere sone tolle Familie u dene Kollegä cha ja nüt schiefga!
Lisä täglich dini Iträg u hoffe immer ufene guete "Bricht".
Liebi Grüessli Sonja
hey löru
entlich hanis wider mol gschafft ins internet. es tuet mer leid dasi mi scho so lang nüm gmolda han aber i han e neus natel und leider isch dini nummera nüma druf. köntisch si du mier echt nomol schigga? das wär u lieb. i kämt di nämli gern wider mol go bsuecha. han grad vil vo dim tagebuech glesa und i hoffe würkli das die zella bald kömend, isch doch langsam zit gell. i hoff du haltischs no us i däm zimmerli wo vo tag zu tag kliner wird? i hoff du kämpfsch witer so stark wie du das machsch und denn kunt sicher alles guet! i glaube an di!
ganz vili liebi grüess
vanessa
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