Es war eine verschissene Nacht (im wahrsten Sinne). Ich musst erneut x-mal auf das WC rennen (und mit Hugo ist das Rennen so eine Sache…). Somit war ich heute Morgen noch sehr müde. Als die Chefvisite vorbei kam, war ich natürlich noch im Halbschlaf und diese netten Damen und Herren hatten auf einen Schlag das Licht angezündet. Tja dann war auch ich hell wach. Sie waren eigentlich ganz zufrieden, nur meine Haut an den Armen wollten sie noch etwas genauer untersuchen. Am Nachmittag kam Pia bei mir vorbei. Nach und Nach fiel mir die Decke auf den Kopf und kriegte einen mega Anschiss. Pia konnte mich dann wieder aufbauen, vielen Dank.
Und genau als das Nachtessen serviert wurde, kam der nette Arzt bei mir vorbei und wollte bei mir eine Hautbiopsie machen. Tja hier in Basel haben sie wirklich ein echt gutes Timing, na ja ich habe ja sowieso fast keinen Hunger.
skip to main |
skip to sidebar
Blog-Archiv
- Sept. 07 (1)
- Feb. 09 (1)
- Jan. 16 (1)
- Jan. 14 (1)
- Jan. 12 (1)
- Jan. 06 (2)
- Jan. 02 (2)
- Dez. 31 (1)
- Dez. 30 (1)
- Dez. 29 (1)
- Dez. 28 (3)
- Dez. 24 (2)
- Dez. 22 (2)
- Dez. 20 (1)
- Dez. 19 (1)
- Dez. 18 (1)
- Dez. 17 (1)
- Dez. 16 (1)
- Dez. 15 (1)
- Dez. 12 (1)
- Dez. 11 (2)
- Dez. 06 (1)
- Nov. 02 (1)
- Mai 22 (2)
- Apr. 27 (1)
- Apr. 21 (1)
- März 26 (2)
- März 04 (3)
- Feb. 18 (1)
- Jan. 29 (3)
- Jan. 13 (1)
- Jan. 10 (1)
- Jan. 04 (2)
- Dez. 19 (1)
- Dez. 17 (2)
- Dez. 05 (3)
- Nov. 24 (2)
- Nov. 20 (3)
- Nov. 11 (2)
- Nov. 06 (4)
- Nov. 02 (1)
- Okt. 31 (1)
- Okt. 05 (1)
- Okt. 03 (2)
- Okt. 02 (1)
- Okt. 01 (1)
- Sept. 30 (1)
- Sept. 29 (1)
- Sept. 27 (2)
- Sept. 25 (1)
- Sept. 24 (1)
- Sept. 23 (2)
- Sept. 21 (1)
- Sept. 20 (1)
- Sept. 19 (2)
- Sept. 18 (1)
- Sept. 16 (1)
- Sept. 15 (1)
- Sept. 14 (1)
- Sept. 13 (1)
- Sept. 12 (1)
- Sept. 11 (2)
- Sept. 09 (1)
- Sept. 08 (2)
- Sept. 06 (2)
- Sept. 05 (1)
- Sept. 03 (1)
- Sept. 02 (5)
Über mich
- Schumacher Lorenz
- Über meine Krankheit: Das MNGIE-Syndrom (Mitochondriale NeuroGastroIntestinale Enzephalomyopathie) manifestiert sich meist zwischen 10 und 40 Jahren und es weisst folgenden Symptomen auf: Chronisch-progrediente Ophthalmoplegie, periphere Neuropathie, zerebrale Mark-Erkrankungen und gastro-intestinale Störungen (wiederkehrende Episoden mit Diarrhoe und/oder Erbrechen, bedingt durch veränderte Darmmotilität). Die Patienten sind meist kleinwüchsig und sehr mager. Das MNGIE-Syndrom wird autosomal-rezessiv vererbt. Das ursächlich primär beteiligte Gen liegt in der Chromosomenregion 22q13.32-qter und kodiert für die Thymidin-Phosphorylase. Das Syndrom kann jetzt durch Messung der Aktivität der Thymidin-Phosphorylase in Leukozyten oder durch DNA-Analyse diagnostiziert werden. Ein Arzt aus Amerika hat nun herausgefunden, dass wenn man das Immunsystem mit einer Chemotherapie unterdrückt und anschliessend einen Stammzellentransplantation mit einem passenden Spender macht einen Erfolg erzielen kann.
4 Kommentare:
Hoi Löru!
Mir fällt angesichts deiner momentanen Situation, die mir seeeeeeeeeeeeeehr leid tut für dich, nicht viel "Schlaues" ein...! Wisse, dass ich an dich denke, Anteil nehme und dir ganz, ganz fest wünsche, dass die "Talsohle" erreicht ist...denn dann geht's wieder aufwärts...was wir doch alle von Herzen erhoffen und herbei sehnen für dich!...bis dahin: wie die Stunde, so die Kraft!!!
Alles Liebe und hoffentlich eine gute, ruhige Nacht. Pfuus guet, Löru.
Liebä Gruäss: Marietta
Hey Löru
Bi itz grad vo Basu hei cho und wie i gseh, hesch du ganz brav no dini Zile gschribe. Isch würkläch nid dr best Tag gsi hüt für di:( Äs cha ja morn nume besser cho.
I wünsche dir ganz ä gueti Nacht, schlaf guet und morn ä viu viu bessere Tag!!!!
Liebe Gruess Pia
hallo lorenz,
du kennst mich wahrscheinlich nicht, jedenfalls habe ich dich schon gesehn oder besser gesagt viel von dir und deiner Familie gehört. Ich arbeite mit Heidi zusammen. Ich finde es super, dass du eine Seite von deinem Leben mit der Krankheit erstellt hast. Ich habe alles gelesen und bewundere dich und deine Familie wie ihr das alles hinkriegt. Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute und viel Mut und Erfolg.
Es grüsst dich aus Biel Fränzi
guete morge lorenz
danke für dini unterhautsami übermitlig vo dim steinige wäg! bi täglich am ineluege was so louft ds'basel. its geits de obsig, schnau di guet a das ou nachemasch! für e hütig tag wünsche i dir ganz viu sunneblueme am wägrand wo di alache. ganz e liebe gruess vo bärn. vreni u co
Kommentar veröffentlichen